|
Stichting Bloedlink
Stichting Bloedlink, patiëntenorganisatie erfelijke hart- en vaatziekten, werd na initiatief tot een patiëntenbijeenkomst door de Stichting EHC medio '96 en gedegen voorbereiding van anderhalfjaar op 10 december 1997 opgericht. Belangrijkste stimulans voor oprichting was de het zeer trage verloop van opsporing van patiënten met erfelijke hypercholesterolemie (gemiddeld ca 1,25% per jaar in de laatste vijftien jaar), ondanks het feit dat de aandoening vanaf ca. 1984 uitstekend en afdoend preventief met medicijnen is te behandelen. De stichting heeft ten doel om (in meest ruime zin) belangen te behartigen van patiënten met erfelijke/aangeboren hypercholesterolemie, ook van patiënten die zich nog niet bewust zijn van deze aandoening. Dit doel tracht zij o.a. te bereiken door: ontwikkeling en produktie van voorlichtingsmateriaal en het geven van voorlichting over erfelijke hypercholesterolemie aan publiek en belanghebbenden drastische versnelling van opsporing van vooral jeugdige patiënten met erfelijke hypercholesterolemie oprichting en instandhouding van een informatiecentrum over erfelijke hypercholesterolemie, gekoppeld aan een helpdesk samenwerking met belanghebbende organisaties, ook internationaal stimuleren van (vooral praktijkgericht) wetenschappelijk onderzoek en publicatie van resultaten belangenbehartiging in het algemeen en in het bijzonder richting verzekeraars, banken en andere maatschappelijke instellingen stimuleren/faciliteren van (regionaal) lotgenotencontact.
|