De Vereniging Anusatresie

Anusatresiepatienten voelen zich graag gewone mensen. Ze hebben wat meer tijd nodig voor hun dagelijkse verzorging. Ze hebben allemaal wel eens een ongelukje, en ze moeten beter dan anderen letten op wat ze eten. En het liefst niet te lang op de tocht staan. Sommige zitten minder lekker op de fiets, maar in principe ligt er een lang en boeiend leven op ze te wachten. Je kunt er oud mee worden, en je kunt ermee sporten. En leraar worden. Of bankier. Of reclameontwerper, computerverkoopster, vader of diëtiste. Bij veel mensen die een anusatresie hebben gehad, is de omgeving op de hoogte. Medescholieren, klasseleraar, teamgenoten op de voetbalclub, je vriend of vriendin, de bedrijfsarts en je naaste collega’s. Meestal werkt dat het beste. Soms zijn er problemen. Wanneer een school een kind met anusatresie liever niet ziet komen, wanneer het kind de toegang tot het zwembad wordt geweigerd of wanneer iemand ontslagen wordt als zijn handicap aan het licht komt. Hoe voorkom je dit soort ervaringen? Het kan nooit kwaad daarover met lotgenoten te praten. De Vereniging Anusatresie wil u daar zo goed mogelijk bij helpen.De Vereniging Anusatresie geeft een kwartaal tijdschrift uit, en organiseert jaarlijks verschillende bijeenkomsten (jongeren-contactdag, symposium, contactdag voor ouders, enz). De vereniging beschikt over uitgebreide (medische, technische en sociale) informatie voor direct betrokkenen (patiënt, arts, kruisvereniging enz.). Veel leden staan open voor persoonlijk contact en advies. De vereniging heeft ruim 300 leden in Nederland en België.

E.P.P. Vereniging

Op de site van de Nederlandse Stichting voor de zonneziekte E.P.P. kun je alles vinden over de ziekte E.P.P. : een aangeboren allergie tegen ultraviolet zonlicht. Je krijgt overal jeuk en/of pijn wanneer je je aan zonlicht blootstelt.

Epilepsie Vereniging Nederland

In Nederland zijn ongeveer 120.000 mensen met epilepsie. Voor al deze mensen en hun direct betrokkenen is de Epilepsie Vereniging Nederland in 1978 opgericht. De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is een landelijk patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

Friedrich Wegener Stichting

Friedrich Wegener Stichting (FWS) is de patiëntenorganisatie van patiënten met de ziekte van Wegener. De doelstellingen van de Stichting FWS zijn: Het informeren van (huis)artsen, specialisten en hulpverlenende instanties; Het informeren van patiënten, hun familieleden en hun naaste omgeving; Het bevorderen en ondersteunen van research naar de ziekte van Wegener. Bij het secretariaat van de Stichting FWS kan de Informatiekrant worden aangevraagd. Daarin worden de activiteiten en doelstellingen van de Stichting beschreven en informatie gegeven over de ANCA-test, die voor een juiste diagnose van groot belang is. Contribuanten en donateurs van de Stichting FWS ontvangen een informatiepakket met daarin verhalen van Wegener-patiënten. Het Stichtingsorgaan "De Wegwijzer" verschijnt 3 keer per jaar. De Stichting FWS bevordert het lotgenotencontact en organiseert regionale en landelijke bijeenkomsten.

Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek

De Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) is een non-profit organisatie die tot doel heeft wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandelingsmethoden van de ziekte van Alzheimer te ondersteunen en voorlichting te geven over de ziekte. De Stichting wordt ondersteund met giften van particulieren. De organisatie is in 1993 in Nederland opgericht.

Kies Met Zorg

Zorgbelang Nederland is de brancheorganisatie van de 21 regionale Zorgbelangorganisaties die elk actief zijn in hun eigen regio. Zij werken aan optimale zorg- en welzijnsvoorzieningen. Ze laten de stem van burgers in de regio horen. Zorgbelang Nederland ondersteunt haar leden hierin door belangenbehartiging richting bijvoorbeeld het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), koepels van zorgaanbieders, verzekeraars en patiënten- en consumentenorganisaties op landelijk niveau. Innovatie, samenwerking, samenhang Zorgbelang Nederland zorgt dat haar leden optimaal invulling kunnen geven aan hun belangenbehartiging en dienstverlening, stimuleert innovatie en bevordert de samenwerking en samenhang. De Zorgbelangorganisaties nemen in de Algemene Ledenvergadering (ALV) besluiten op grond waarvan activiteiten worden ontwikkeld en uitgevoerd. Zorgbelang Nederland biedt haar leden beleidsmatige en inhoudelijk-strategische advisering, maar houdt zich ook bezig met de uitvoering van projecten en het verzorgen van digitale nieuwsbrieven en websites. Voor verslaglegging van de werkzaamheden is het bestuur van Zorgbelang Nederland aanspreekpunt.

Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds

Het Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds (KNGF) bestaat uit vier afdelingen; Opleidingen, Puppy- en Pleeggezinnenzorg, Administratie en Communicatie. De afdeling Opleidingen houdt zich bezig met het opleiden van zowel de honden als de trainers, de instructeurs en de cliënten. De afdeling Puppy- en Pleeggezinnenzorg zorgt ervoor dat er voldoende pups geboren worden. Tevens begeleiden de medewerkers van deze afdeling de fokgastgezinnen en de puppypleeggezinnen en zorgen zij ervoor dat de pups in de pleeggezinnen zich naar behoren ontwikkelen. Voorlichting, PR, fondsenwerving en sponsoring zijn belangrijke taken van de afdeling Communicatie. De afdeling Administratie verwerkt alle financiële gegevens. Onder deze afdeling valt ook het secretariaat. Het KNGF is aangesloten bij de Internationale Federatie van Geleidehondenscholen. Wereldwijd moeten alle aangesloten scholen voldoen aan de gestelde normen en voorwaarden. Iedere 5 jaar worden de scholen door de federatie gecontroleerd op handhaving van deze normen.

Nationale Vereniging L.E. Patiënten

Het doel van de Nationale Vereniging L.E.-patiënten is: * De ziekten (S).L.E., Sclerodermie en M.C.T.D. uit de anonimiteit te halen, door er meer bekendheid aan te geven. * Verstrekken van deskundige en eerlijke voorlichting over genoemde ziekten. * Algeheel welzijn van (S).L.E., Sclerodermie en M.C.T.D.- patiënten te bevorderen, zowel op lichamelijk, geestelijk als sociaal terrein. * Verder wil zij contacten leggen tussen patiënten en medici, para-medische deskundigen en verzorgers van patiënten. Voorts probeert zij bij overheid en andere instellingen belangstelling te wekken voor deelname aan intensief wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekten.

Nederlandse Coeliakie Vereniging

Coeliakiepatiënten hebben hun eigen belangenorganisatie: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974 en heeft inmiddels 9.140 leden en 251 donateurs (oktober 2007). Het aantal leden groeit momenteel met ongeveer 75 personen per maand. Het doel van de NCV is om het lichamelijk en sociaal welzijn van coeliakiepatiënten te bevorderen en wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetiformis te stimuleren. De NCV behartigt de belangen van de leden bij de overheid, zorgverzekeraars, etc. Zij informeert haar leden zo goed mogelijk om het leven met een glutenvrij dieet te vergemakkelijken. Uitgaven van de NCV zijn o.a. een kwartaalblad, bakreceptenmap, meellijst en vertalingen van het glutenvrije dieet in 23 talen. Ook heeft de vereniging een documentatiecentrum waar informatie over coeliakie te vinden is.

Nederlandse CVA-vereniging

Website bedoeld voor patiënt en familie/huisgenoten en iedereen die veel in aanraking komt met dit ziektebeeld. Cerebro Vasculair Accident (CVA) betekent vertaald: "een ongeluk in de hersenbloedvaten" en is ingedeeld bij de categorie hart- en vaat ziekten. In Nederland is CVA ziekte nummer twee waar ongeveer 650.000, zowel jonge als oude, mensen aan lijden.

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

In 1969 is door een aantal ouders van Cystic Fibrosis patiënten de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) opgericht. Deze ouder- en patiëntenorganisatie houdt zich bezig met: het bieden van lotgenotencontact aan ouders, patiënten en hun omgeving, het verzamelen en verstrekken van informatie over Cystic Fibrosis aan patiënten, ouders en deskundigen, het strijden voor voldoende voorzieningen en goede behandeling van Cystic Fibrosis en het contact houden met in Cystic Fibrosis gespecialiseerde (paramedici).

Nederlandse Leverpatiëntenvereniging

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is in 1986 opgericht en telt meer dan 2500 leden! Het doel van de vereniging is het behartigen van de belangen van patiënten met een ziekte van de lever en/of galwegen; het bevorderen van het welzijn van mensen met een lever- en/of galwegziekte, hun familieleden en naaste omgeving; het geven van voorlichting over ziekten van de lever en/of galwegen èn het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek over deze ziekten.

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Uitgangspunten NPCF: Patiënten en consumenten zijn 'klanten' en ervaringsdeskundigen. Zij hebben een opvatting over wat 'goede zorg' is. De NPCF werkt eraan om die opvatting maatgevend te laten zijn bij de beoordeling van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. Daarnaast probeert de NPCF ertoe bij te dragen dat er in de praktijk ook echt 'goede zorg' wordt geleverd. Geld speelt een rol Iedereen kan ziek worden en daarom hebben we allemaal belang bij goede en betaalbare zorg. Daarom is solidariteit tussen mensen die ziek of gezond, arm of rijk, werkend of niet-werkend zijn voor de NPCF belangrijk. Kiezen Mensen zijn verschillend. Patiënten en consumenten dus ook. Om de zorg te krijgen waaraan behoefte is moeten patiënten en consumenten zelf keuzes kunnen maken. Voor een bepaalde huisarts bijvoorbeeld, of voor een alternatieve behandeling in plaats van voor reguliere zorg. Goede informatie Om een goede keuze te kunnen maken is de juiste en begrijpelijke informatie nodig over de verschillende mogelijkheden. De NPCF vindt het daarom van groot belang dat er goede voorlichtingsproducten en -methoden worden ontwikkeld, die ook daadwerkelijk worden ingezet in de zorg. Recht hebben, recht krijgen In de afgelopen jaren zijn er, mede onder invloed van patiënten- en consumentenorganisaties wetten tot stand gekomen die erop gericht zijn de positie van 'de klant' in de gezondheidszorg te versterken. Voorbeelden daarvan zijn de Kwaliteitswet en de Klachtenwet. Wetten moeten in de praktijk 'handen en voeten' krijgen. Daarom steekt de NPCF veel tijd en energie in het laten horen van de stem van patiënten en consumenten. Dit bij diegenen die (nog) de 'bepalers' zijn in de gezondheidszorg: de politiek, overheden, zorgaanbieders en verzekeraars.

Nederlandse Phenylketonurie Vereniging

De NPKUV is een landelijke patiëntenvereniging voor Phenylketonurie-patiënten, ouders van -patiënten, partners van -patiënten en overige geïnteresseerden in Phenylketonurie (afgekort PKU). De vereniging heeft een aantal doelstellingen. Deze doelstellingen zijn: Het behartigen van de belangen van de leden. Het verzorgen van voorlichting op het gebied van PKU. Het bewerkstelligen van 'lotgenotencontact'. Wij zijn trots op het feit dat een heel hoog percentage van de PKU'ers in Nederland de weg naar onze vereniging weten te vinden. Dat geeft aan dat we als vereniging een toegevoegde waarde kunnen bewerkstelligen voor PKU'ers. PKU is een zeldzame stofwisselingsziekte die in Nederland wordt ontdekt bij het uitvoeren van de hielprik bij pasgeboren baby's. Er worden ongeveer 10 - 15 PKU-kindjes geboren per jaar. Op deze site treft u meer informatie over de vereniging en over de aandoening PKU. Tevens is er een actief forum waarop u zich kunt inschrijven en waarop de leden onderling allerhande informatie uitwisselen.

Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken

De vereniging is opgericht door een groep mensen die ervaring hebben opgedaan met negatieve gevolgen van vaccineren. Deze ervaring is opgebouwd vanuit hun beroep, alsook vanuit eigen ondervindingen als ouder. Hierbij bleek dat er weinig gehoor was vanuit het reguliere medische circuit op al hun vragen. Dit mondde uit in de behoefte meer te willen weten over de risico's van vaccineren om deze kennis aan een breder publiek kenbaar te maken. Om hieraan te voldoen is de Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken opgericht in augustus 1994. De vereniging staat los van welke levensbeschouwelijke richting dan ook en staat open voor iedereen met vragen en problemen rond vaccinaties bij kinderen. De doelstelling van de vereniging Het geven van informatie over de gevolgen van vaccinaties. Een ieder in staat stellen om een reële eigen keuze te maken over het wel of niet vaccineren en tegen welke ziektes. Het steunen van hen die problemen hebben gekregen door vaccinaties en het informeren over behandelingsmogelijkheden van vaccinatieschade. Het steunen van hen die ervoor kiezen hun kinderen niet of gedeeltelijk te laten vaccineren. Het registreren van gezondheidsschadelijke effecten van vaccinaties, met name het vastleggen van de verhalen van ouders over de gevolgen van vaccinaties bij hun kinderen. Het zoeken van alternatieven voor vaccinaties. Het streven naar maatschappelijke erkenning en een goede, onafhankelijke registratie van gezondheidsschadelijke effecten van vaccinaties.

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante (erfelijke) afwijkingen in bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Trombocytopenie (ITP of de ziekte van Werlhof). In Nederland zijn ongeveer 1.500 mensen met hemofilie, ruim 1.000 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden met de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann of Trombocytopenie.

Nederlandse Vereniging van Paget Patiënten

Op de site van De Nederlandse Vereniging van Paget Patiënten (NVvPP) vindt u informatie over: nieuws over de botziekte van Paget, actualiteit over de diagnose en behandeling, het voorkomen van veel blijvende botpijnen,het voorkomen van èn het omgaan met toekomstige beperkingen met bewegen.

Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten

Deze website dient als virtuele ontmoetingsplek voor iedereen die - direct of indirect - te maken heeft met rugklachten. Met name de forums bieden u de mogelijkheid om in contact te komen met mede-patiënten.

Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten

De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) stelt zich ten doel de belangen van patiënten met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing te behartigen. Op deze site vindt u meer informatie over de aandoeningen en de activiteiten van de NVACP.

Nederlandse Vereniging voor Autisme

De website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is bedoeld voor ouders, hulpverleners en een ieder die met autisme te maken heeft. U vindt antwoorden op de volgende vragen: Wat is autisme? Waar kan ik terecht voor een juiste diagnose? Welke behandelingsmogelijkheden zijn er? Hoe kan ik het beste in bepaalde situaties reageren? Hoe werkt de hulpverlening? Welke organisaties zijn er? Hoe werken deze? Wat zijn de regelingen van overheid? Hoe zit het met de verzekeringen?